3岁琳琳，正在满足地嚼着糖果，甜味一点点沁入味蕾，但是她却不能吃，必须吐掉。吃东西——是琳琳最大的却又最难实现的心愿。
1年多前，琳琳因误食强碱导致咽喉和食管严重烧伤。从此以后，她连水都无法吞咽，一年多以来一直靠着胃部灌流食艰难生存。
父亲的疏忽酿造了女儿的悲哀
年7月4日中午，一直是李中贵（琳琳父亲）脑海中萦绕不去的噩梦：当时，刚下夜班的李中贵正在床上睡午觉，活泼的女儿就在他身边爬来爬去。半睡半醒间，他感觉到女儿爬下床，趴在比自己还高的桌边上玩。不知过了多久，他突然想起来桌上好像放着一瓶泡发水产品的片碱液（氢氧化钠，强碱）李中贵赶紧爬起来，发现两岁的女儿竟然把碱液瓶子拧开，往嘴里塞！他立即把瓶子抢过来，但女儿已经喝下了几滴，嘴唇立即红肿起来，哇的一声疼哭了出来。
琳琳的咽部和食管都被严重烧伤，从那时起就无法进食喝水了，后来医生给琳琳做了胃造瘘管手术，从胃壁上引出了一根软管，从此只能靠把流食直接灌进她的胃里来维生。
李中贵平时做宰杀家禽水产的零工，月收入只有多元。而造瘘手术就花了六万多，再加上其他医药费，沉重的债务让原本就不富裕的家庭雪上加霜，充满了火药味，琳琳受伤几个月后，李中贵就与妻子就离婚了。
父亲的无奈与心疼
琳琳不能吞咽口水，她那被严重灼伤的食道连水也难以通过，而气管呛水会发生生命危险。所以，琳琳每说几句话，就必须排出口水，才能舒服一点。正是如此，自从女儿受伤后，他的父亲再也没有睡过安稳觉。为了赚钱给女儿治病，平时李中贵上夜班，每晚11点他把女儿拍睡了之后，再走路20分钟去市场工作。母亲身体不好不能常起夜，李中贵每隔两个小时都要步行回家里，帮女儿把嘴里的口水流出来，把她翻成另一侧卧姿睡，然后再接着去上班，“仰卧不行哦，她会被口水呛醒。”
长期下来，巨大的心理和精神压力让李中贵不堪重负，甚至曾动过让女儿“安乐死”的念头……经过邻里的悉心劝说，醒悟后的李中贵表示，“只要有一线希望，我都不会放弃。”
仅存的希望破灭，谁来解救女儿的悲哀
医生曾说过，一年以后，等孩子烧伤的伤口长好，可以再来做食道手术，也许可以恢复进食，那样就可以摘掉瘘管，这是李中贵仅存的一丝希望。
然而，年9月，当李中贵带着东拼西凑借来的3万元钱，医院儿外科，希望能做食管修复手术。连医生也没料到，琳琳的病情比当初预估的更严重：烧伤使食管严重变形、狭窄，连胃镜都无法通过，琳琳完全丧失吞咽功能。
医生的话，击破了李中贵所有的希望……
医院儿外科副教授、琳琳的主管医生徐畅介绍，经过和耳鼻喉科会诊讨论，这个手术需要重建咽喉和食管的功能，难度就在于咽喉功能重建的难度实在太大了，建议转北京继续治疗。参与会诊的耳鼻咽喉头颈外科陈飞医生也参与了琳琳的会诊，他介绍，因为咽喉关系到人的呼吸、吞咽和发音三项功能，非常重要。要重建琳琳的咽喉功能，必须取她的结肠来进行移植，需要多学科联合手术，风险极高。
全国著名烧伤专家、医院医院院长柴家科，柴医生表示，食管烧伤的重建手术难度是比较高的，需要高水平的小儿外科和耳鼻喉外科的配合。
病例详情
主诉、病史
患儿，女，3岁6个月，因“食管碱烧伤、进食论难15月，胃造瘘术后13月”入院。
查体、辅查
营养稍差，双肺呼吸音清晰，未闻及明显干性湿罗音，腹部平坦，左上腹可见一造瘘管，管口未见明显红肿及异常分泌物，造瘘管固定稳妥，全腹柔软，无压痛，反跳痛，肠鸣音正常，移动性浊音阴性。
.8.29，上消化道造影示：食管中下段明显狭窄；
.9.9，胃镜示：食管狭窄，食管入口平面胃镜不能通过；
.9.26，咽喉镜显示：咽喉部狭窄，会厌变形；
.9.30，颈胸部CT提示：食管胸上段及下段局部壁略增厚，目前未见明显破裂、穿孔征象。右肺上叶后段少许感染灶。左侧腋窝淋巴结稍增大，左侧甲状腺内低密度结节影。
诊断、治疗：
建议转诊，继续治疗。
随访
患儿现状：情况可，无发热、腹痛、腹泻等症状，经造瘘口进食，大小便正常。
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福利君
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本文转自医联
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