全国白癜风新技术推广单位 http://disease.39.net/bjzkbdfyy/210621/9090226.html全国白癜风新技术推广单位 http://disease.39.net/bjzkbdfyy/210621/9090226.html钱江晚报·小时新闻记者吴朝香视频制作杨子宸通讯员王屹峰
韩吾江在68岁那年开始学说话,这是个艰难的开始。
“他能重新发声,说出第一句话时,我觉得这就是最好的结果了。”韩吾江的老伴,俞阿姨形容自己当时的心情,“高兴坏了。”
今年74岁的韩吾江是一位喉癌患者,手术后,喉咙全切。在喉癌之前半年,他还被确诊为前列腺癌。
两次大病,韩吾江的退休生活完全被改变,同时被改变生活的还有俞阿姨,“病人很痛苦,作为照顾他的家人,精神压力也很大。”
近10年来,老两口的生活苦乐交织。
恐惧失声的他,喉癌还是复发了
韩吾江身材高大,步履矫健,看起来一点都不像74岁的人。他脖子上常年戴一个白色领圈,领圈遮挡处是手术创口。
他开口说话时,能听出异样:声音低沉,像是正常人压着嗓子,且伴有异响,那是空气经过食道时,震动的声音。
但这并不妨碍他的表述,他发音缓慢但清晰。经过6年的学习、训练,韩吾江已经是位熟练的食道语使用者,可以正常与人交流。
对韩吾江来说,失去嗓子的过程是痛苦的。
年,韩吾江感觉到喉咙隐隐作痛,持续了一个多月,“一天到晚地痛,也不咳嗽。”
韩吾江是个老烟民,20多岁时开始抽烟,一天起码一包,还要抽最凶的烟。
除了抽烟,他年轻时还熬夜、喝酒,白酒能喝一斤。因为这些习惯,他的喉咙时不时会不舒服,所以这次他并没在意。
“医院,医生说上火了,开了点清热去火的药。”吃了一段时间后,没效果,医院去就诊,“做了喉镜、切片,确诊声带癌,中晚期。”
韩大伯用食道语说话
其实,在喉癌确诊之前半年,韩吾江刚刚做过前列腺癌手术。
“那是第一次和癌打交道,非常怕,一听说癌,就想到要死了。”医生说可以微创手术,他坚持要大切口,“怕微创做不干净嘛。”
手术后,韩吾江觉得自己的人生渡过了一劫,“没想到又来了一次,我就想为什么运气这么差?我这辈子也没做什么坏事。”
喉癌是什么?韩吾江回去后,在网上拼命搜索。
“要做手术、会变成哑巴。我太怕了。”韩吾江是位非常健谈的人,他大学本科毕业,知识面广。
“什么人他都能聊,什么话题他都能聊。”俞阿姨用一句话做总结。
不能说话的恐惧重重击中了韩吾江。
“医院做手术,当时大家都建议,治癌症,那里最专业。医生提供了两种方案:手术切除,或者放疗。”韩吾江立刻就选择了后者,除了因为害怕,他有一位朋友也是喉癌,“放疗后效果很好,也不影响说话。”
年7月,韩吾江开始放疗,共20多次。
“我看着片子,那个肿块越来越小。”俞阿姨心里一点点放松。
他们万万没想到,一年之后,韩吾江的情况出现恶化。
“喉咙很痛,做了喉镜,也看不到有肿块。”俞阿姨至今还记得去复查时,医生说的一句话:“他说:这么长时间了,还痛,不太好啊。”
果不其然,韩吾江声带癌复发。
手术前夜,他对小孙女说了最后一句话
“这次肯定是保不住了。医生也说了,要喉咙全切。”韩吾江内心的难过,难以用言语形容。
同样难受的还有俞阿姨,医生术前谈话后,她迟迟不敢签字,“医生当时说他的情况,有可能术后还会出现食物漏到气管里。”
俞阿姨纠结了三天,下午的手术,她到当天上午才最终签字,“怎么办?毕竟要保命。”
手术前的那个晚上,韩吾江把小孙女、小外孙都叫到病床前。
发声后的韩大伯开心地笑了
“我说,爷爷很爱你,外公很爱你,但过了今晚,我就要变成哑巴了,不能说话了。”
说这些话时,韩吾江还拿出手机录音,那个时候,他想这应该是自己最后一次发声了。
“他给亲戚朋友们都说了话,说这是最后一次说话了。那个场面,就像是……你知道的。”时隔多年,俞阿姨再回忆时,眼眶依旧泛红。那一幕,应该是有些悲壮的。
读二年级的小孙女还不懂,对爷爷说,“你不能说话,可以写字呀。”
韩吾江的眼泪一下子就掉了下来,“真当是难过。”
手术很成功,被推出来后,韩吾江在留观室待了48个小时,他的手术创口处往外流分泌物,他要纸巾,“想说话,才意识到,自己不能发声了。”
那是韩吾江第一次直面自己失声的现实。“也就几个小时,一切全变了。”
更多的改变是在日常生活中。
家人早早给他准备了写字板,但韩吾江并不适应。
“写总是要慢半拍或者一拍。比如你说了一句话,我要先拿笔和板,然后我可能还没写完,你就说另外的话了。她(俞阿姨)老劝我不要急,其实是他们太急。”
他发脾气,老伴更委屈
其实,不适应的还有家里每一位成员,大家都没有做好这种准备。
“他毕竟原来是会说话的啊。”俞阿姨承受了极大的精神压力。
有时,韩吾江指着茶几,要某样东西,俞阿姨拿了几样,都不是他想要的,他会大发脾气。
“我也很委屈,如果是我没伺候好,他生气,我理解。但是我不懂他的意思啊,他不会哑语,我也不会。这怎么沟通?”
前列腺癌手术后,韩吾江留下了后遗症:尿失禁。他离不开成人纸尿裤,有时会弄脏棉被、裤子。频繁时,一天要换两三条裤子。
从老伴第一次生病后,俞阿姨就被“困”在了家中:近10年,他医院,复查、开药。
俞阿姨从抽屉中翻出一个金属导管,“这是他喉咙做完手术后,装在创口处的,每天都要拿下来消*清洗,往上装时,稍不留神,血就会喷出来。你说我不害怕吗?人都是抖的。这件事我做了4年。”
73岁的俞阿姨身体蛮好,“我也想出去玩啊。看到同龄人游山玩水,羡慕啊。”
有一次,亲戚约她去贵州,机票都订好了,俞阿姨思想向后,还是退了,“把他放家里,我不放心。人在外面,心里挂的都是他。虽然孩子们说来照顾他,但他们毕竟有自己的小家。他在我身边,我能看到他,才安心。出去玩是为了开心,我这样出去也不开心。”
路人的一句话,他高兴坏了
年,医院头颈外科护士王兰的电话,说医院开办了无喉复声公益培训班,可以教会像韩大伯这样的患者,学会食道语。
“他听说能再说话,立刻就同意了,我们第医院。”俞阿姨亲眼见到培训班的老师说食道语时,有些不可思议,那是她第一次见识到,人可以用嗓子以后的气管发声,“我还问:你这是真的吗?”
食道语是依靠食道震动发出声音,是全喉切除手术者能够说话的另一种途径。韩吾江觉得自己找到了一扇窗。
“那是我们第一期学习班,他也是班上第一个会说话的。”王兰对韩吾江印象深刻。
食道语学习的第一步是要学会打嗝。韩吾江在当天下午的学习中,首先学会了打嗝,被叫到台上示范,“我就突然说出了:大家好。太开心、太激动。”
韩大伯在教学
最初,他只能说出一个字。韩吾江不断地练习,就像咿呀学语的孩子:他坐着看电视时练、散步时练;看到外面的广告牌,一个字一个字的去试着发音。每天都在自言自语。
有一次,他走在马路上,念念有词,两个姑娘从她身边过,悄声说,“这人是精神病吧。”
韩吾江说出了一句话,“我在学说话。”
两个女孩愣了下,对他说,“那你说得很好。”
那一刻,韩吾江特别高兴,“她们听懂我的话了!”
老伴说,他这样我很满足
练习食道语的韩吾江有时候会生闷气。有一次,老伴嫌他说得不清楚,有些不耐烦,“反正,你说我也听不明白,还是写吧。”
“我觉得挺受打击的。家人的支持和鼓励对我们来说,很重要。学说话的小孩,发出一个词,妈妈就会表扬。我要享受小宝宝的待遇。”说这话时,他故作严肃地看着老伴,俞阿姨则是又好笑又好气的表情。
“其实,她真的蛮辛苦。我知道,很多次,她偷偷掉眼泪,还不想让我看到。”韩吾江说。
如今的韩吾江,食道语已经说得很流利。
“我们肯定不能恢复到普通人那样,但学食道语就是为了先和家人交流,在这个基础上,再和陌生人对话。慢慢递进,做到任何一步都是成功。”
因为尝过不能说话的痛苦,韩吾江从年开始就做志愿者,每医院举办的无喉复声公益培训班,帮助病友们学习食道语。
他是一个善于思考和琢磨的人,总结了很多学习的技巧。
“每次上课,他拿着一个喇叭,用最大的声音讲,恨不得把自己的经验,在一节课上讲完。很多时候,讲完,身上都被汗打湿。”每年的培训,俞阿姨都会陪老伴一同去。
去年的培训班,刚好赶在台风时节,王兰给他们打电话说,不要去了。但韩吾江坚持冒着风雨赶去。
“学会了食道语后,我的生活质量完全不同了。医院不仅救了我的命,这个培训班还让我活得更好。我希望更多的人能像我一样。”
如今的韩吾江,在老伴的陪伴下,已经熬过最艰难的那段日子。他的身体慢慢恢复、可以自主表达,甚至能帮老伴洗衣服、做饭。
说起曾经的经历,他谈笑风生。“我以前吸烟、喝酒、熬夜,虽然说,生病不是一定因为这,但肯定有关系吧。现如今,这些都戒了。你们年轻人、正常人要更加珍惜自己拥有的啊。”
俞阿姨也笑得舒心,“这两年,他能和我们交流,还能下楼陪我散散步,原来可是走都走不稳。他这样子,我已经心满意足了。”
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