却被一场突如其来的疾病，
折磨得痛不欲生。
3年前，19岁的黄霞
来了一次十分蹊跷的“痛经”，
人家都是来月经的时候肚子痛，
可她是来月经前一周就开始痛，
还痛得死去活来。
后经过医生诊断和基因检测发现，
她得的是一种罕见病
——急性间歇性血卟啉病。
这种病就像是一颗定时炸弹一样，
时刻威胁着她和她的家人。
腹痛如刀绞基因检测发现得了罕见病
岳阳晚报全媒体记者
医院东院
全科医学科病房见到了黄霞。
她躺在病床上，面容苍白，
喉咙插着气管导管，
见到记者的到来，
黄霞努力的想张开嘴说话，
却发不出声音。
据黄霞的母亲陈美珍介绍，
黄霞是家里的独生女，
在长沙上大学，之前身体一直很好，
没有生过什么大病。
年3月，她大学毕业不久在一家公司实习。
突然一天，因肚子痛、医院。
“当时什么检查都做了，
就是查不出什么原因。
出院时，医生建议我们做基因检测，
一个月后，检测结果显示基因变异。
医生说黄霞得了一种罕见病
——急性间歇性血卟啉病。”
急性间歇性血卟啉病是血卟啉病的亚型，为合成血红素酶缺乏，导致中间产物的堆积，尽管平时患者可能看起来身体非常“健康”，但一旦有外界（如某些药物、生理或心理上的应激）或内部因素（如怀孕、营养摄入受限）的诱发，产生包括神经系统异常、胃肠道、肝肾受损等症状，最常见为剧烈腹痛，皮肤光敏。
1月8日，黄霞医院全科医学科，1月16日因病情加重转入重症监护室继续治疗，如今转入普通病房处于气切状态，四肢肌无力。
医院全科医学科主任孙清元介绍，
为了尽快控制黄霞的病情，
他们查阅国内外文献、请教省内外专家，
目前仍然没有找到根治性的治疗方法，
能减少复发、减轻症状的
精氨酸血红素价格昂贵，
并且国内目前买不到。
花费巨额医疗费医护人员、病友纷纷慷慨解囊
黄霞出生于益阳南县农村家庭，
父母都以种田种地为生。
黄霞住院的3个月来，
黄齐武夫妻俩陪着身边，寸步不离，
家里的五六亩田地还闲置着
种的青菜还没收。
全科医学科主任孙清元和护士长杨雄辉
了解到黄霞家里的情况后带头捐款，
科室其她姐妹积极响应，
责任护士贺群芳及科室护理员、
保洁员都为她捐赠生活用品。
住院3个多月来，
黄霞的病情传遍了整个科室，
大家都十分同情她的遭遇。
其他病人及家属
受到全科医学科医护人员的影响
也都纷纷伸出了援助之手，
自发地进行了捐献。
该科室的病友易浩说，他刚住进来的那一天，就听说了黄霞的情况，他们家因为治病受了很大的打击。那天，她父母中午在食堂买的饭没吃完，又留着晚上继续吃。当时很受触动，立马掏了元。他出院那一天，看到黄霞能在搀扶下慢慢行走，她的病情在向好的方向发展，他又掏了元送给黄霞。他说，“希望黄霞不要放弃，真心祝福她能好起来，未来能成个家生个小孩，有一个圆满的人生。”
再穷也要为女儿治病，这是黄齐武夫妇一致的目标。为了减轻女儿的疼痛，缓解症状，他们多方打听，通过血卟啉病病友群联系到了上海的一位病友，购买了国外才能买到的药物精氨酸血红素，一支就要10元。他们大致估算了一下，从发病到现在，已经花费医药费60多万元，其中一半是借来的，未来也许还是无底洞。
人间自有真情在，有大家热心的关怀，
有医务人员精心的治疗，
有家人无微不至的护理，
相信黄霞一定能战胜病魔，
享有灿烂的人生。
岳阳晚报全媒体也在此呼吁，
如果有想要帮助黄霞的好心人士，
可以拨打本报热线电话。
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来源：岳阳晚报全媒体记者罗凯
