得知孩子生病时，晏义威每天只能睡两三个小时，有时还睡不着。“到了南京觉得宝宝有救了，晚上终于能睡着了。”他说，出院3个月之后还要复诊，后期的治疗还有很多。要做拆延长器的手术、腭裂的手术……还要解决“小下颌”患儿可能出现的听力、视力等问题
“不管怎么样，先把宝宝的命保住了。感觉像西天取经经历了九九八十一难。”晏义威说，“真的不知道都该感谢谁，感觉像星星一样多”
3月26日，沈卫民主任和晏义威沟通患儿的病情和术后恢复情况。图医院供图
从武汉到南京，从3.8公斤到5.4公斤，从呼吸不畅到“自由呼吸”……
出生后的一个多月里，武汉“小下颌”患儿晏小宝（化名）面对的命运清单，太过残酷：皮罗综合征、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害……
好在爱心能融化坚冰——在社会各界的帮助下，晏小宝排除万难跨越千里，在南京重获新生，如今已回到武汉。
正如一位帮助他的志愿者说的那样：“宝宝会好起来的，像武汉一样。”
2月24日，患儿入院接受救治
罕见病困住新生命
着急的晏义威在“腭裂患儿群”中求助，有群友告诉他，照片看着像“小下”。“我都不知道‘小下’两个字是什么意思”
年1月22日21时40分，医院光谷院区，武汉市民晏义威一家迎来了新生命。这是一个珍贵儿。
妻子头胎三个月胎停，怀这医院、做了很多检查，怀孕后妻子几乎一直在卧床休息保胎，只为顺利生下孩子。
然而，夫妻俩没怎么来得及感受初为父母的喜悦，命运的打击便接踵而至。
1月23日凌晨三四点左右，晏义威发现孩子嘴里痰多，呼吸不太好。六点多，嘴唇发紫。下午，额头发紫、血糖偏低。
当天，晏小宝被送入湖北省妇幼保健院ICU。1月29日，发现腭裂。因为了解到腭裂的孩子在八九个月龄时做手术即可，考虑到疫情，第二天，医院接回了家。
回家当天，夫妻俩花了七八个小时才喂下5毫升奶，着急的晏义威在“腭裂患儿群”中求助，有群友告诉他，照片看着像“小下”。“我都不知道‘小下’两个字是什么意思。”
在群友建议下，晏义威通过好大夫平医院烧伤整形科主任沈卫民与另一位专家。通过孩子的照片、视频及情况描述，沈卫民初步基本确认其为“小下颌”患者。
“这种病是一种亚急诊状态，需要尽快手术治疗。一旦出现呼吸问题等症状，因为患者气道狭窄，实施气管插管的难度很大，会很危险。”沈卫民说。
晏义威马上给当地市、区级疫情防控指挥部和市长热线打电话。得到的答复是，因为当时武汉疫情较为严重，出城几乎没有可能。
夫妻俩就在家照顾晏小宝，慢慢地，孩子也能吃多一些了。
“挺不能接受的。我和爱人都很健康，好不容易盼来的宝宝，却得了这个病，为什么我们要遭遇这样的事情？”晏义威说。
2月27日，患儿术前在外科重症监护室
一浪是打击，一浪是希望
“老婆在家休养，父母身体不好，在家里我不敢哭，医院的路上哭一会儿”
2月11日开始，平时每天能吃50至60毫升奶的晏小宝，只能吃10毫升左右，并且会从鼻子、口腔处流出，面部发紫。
13日，晏小宝再次被送到湖北省妇幼保健院，16日开始使用呼吸机。期间，晏义威三次收到病危通知书。
晏义威一直通过网络和沈卫民保持联系。“沈主任在这方面是国内的绝对权威。表面上看是特别冷静的医生，其实特别热心、耐心。在网上沟通的时候，他会非常仔细解答你的困惑。”晏义威说，专家愿意为孩子做手术，但如何手术成了问题。
晏义威通过公开的电话联系上南京市卫健委。“接到市卫健委电话当晚我们就开会，围绕两个问题：能不能治、能不能去。”医院*委副书记王倩说，前者显然是肯定的，后者考虑到手术中需要麻醉、器械等配合，术后需要监护、调整等，整个手术并非主刀医生一人就能完成，而是离不开一个成熟团队的配合。
把患儿转移到南京进行手术，似乎成了唯一的选择。
求助、求助、还是求助。晏义威在网上发布消息，求助各大媒体。当地媒体以及武汉、武心援、华科校友会等社会组织纷纷与晏义威取得联系，出钱出力，与包括当地各级疫情防控指挥部在内的各相关部门联系。
巨大的压力让晏义威崩溃了好几次。求助、去医院是他的日常。“老婆在家休养，父母身体不好，在家里我不敢哭，医院的路上哭一会儿。”
每天，骑出去10公里左右，老化的电动车就会没电，晏义威需要医院，单程两小时。
有一天武汉雨雪交加，打落到眼镜上挡住视线，晏义威将眼镜摘下塞进口袋，骑车时一不小心将一只眼镜腿坐断了。因为武汉的眼镜店都没开门，晏义威用胶布粘好眼镜腿，至今都还戴着这副眼镜。“当时真想好好大哭一场，可我没时间，我还要去求助。”
生活就像波浪，一浪是打击，一浪是希望。晏义威说：“常常刚看到一点希望，就突然掉进冰窟窿里，过一阵子又有了转机。来回反复不下几十次。心脏不强大的人还真挺不过去。”
3月13日，患儿术后在外科重症监护室，身体恢复良好
孩子要救，防疫也不能失守
到医院后，行程路线如何设计才能避开就诊人群？医护人员采取几级防护……所有这些问题都要考虑
“治病救人是医生的天职，眼看着我能救他，但患儿又来自武汉，心里挺纠结的。”沈卫民说，每个生命都值得尊重，患儿要救，医院就医患者及家属的生命安全也必须保证。
基于此，医院提出了患儿转诊需满足的几个要求：患儿包括随车医护人员、司机等核酸检测需呈阴性，必须取得武汉当地卫健委、疾控中心等部门批复，同时当地疫情防控指挥部需同意出城。
晏义威从未放弃。在各界的帮助下，他终于等到了好消息：可以于2月24日带着孩子前往南京就医。各省的救护车不能出省，志愿者帮忙联系了当地一家可执行跨省运送任务、且有专业急救医生跟车的医疗救护站。
当天下午一点左右，在湖北省妇幼保健院一位医生、一位护士以及救护站一位急救医生陪同下，晏义威带着孩子踏上了前往南京的路。
为接收这名特殊的小患者，此前医院召集医生、院感和安保部门多次召开协调会议。到医院后行程路线如何设计才能避开就诊人群、入院后是在发热留观区还是单独入住外科重症监护室单间、医护人员采取几级防护、患儿何时再次排除新冠肺炎确诊等问题，都被考虑在内。
24日晚上7点左右，沈卫民、医院外科重症监护室主任陆巍峰等医护人员与患儿父亲、湖北当地医生进行交接后，救护车及车上医护人员立即返回武汉，晏义威由疾控部门负责进行为期14天的隔离观察。
3月26日，患儿爸爸开心地抱着儿子
穿着防护服，打开“生命的气道”
“第一次穿着防护服做手术，操作的精准度和感觉都和平时不太一样。戴着几层手套，难有手感，主要凭借经验”
由于“小下颌”患儿吸气时压力高，口腔分泌物易塞在喉部、吸入肺中，早期多为吸入性肺炎。到南京后，医院首先对患儿进一步进行核酸检测，再次确认其肺炎并非新冠肺炎。
此前，医院已主动与湖北省妇幼保健院取得联系，获取患儿病情相关资料。入院后，经详细检查，晏小宝被确诊患有皮罗综合征、新生儿肺炎、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害等多种疾病。
“刚来的时候孩子呼吸频率较快、呼吸较粗、心率较快，还有轻度营养不良。”陆巍峰说，外科重症监护室给予患儿吸氧、电暖箱保暖、抗感染、雾化吸入营养支持等一系列对症治疗，调整患儿身体状态，确保其可耐受手术与麻醉。
3月4日下午4点左右，沈卫民带领团队为晏小宝实施手术。
皮罗综合征患儿属困难气道，麻醉科主任费建凭借着多年丰富经验，很快插管成功。
患儿接受的双下颌延长器植入手术，需截断双侧下颌骨，在下颌骨上安装两枚钢制延长器，后期再通过延长器一点点地扩张，扩大口咽腔容积，从而解除患儿舌根后缀情况，缓解呼吸和喂养困难，恢复下颌外形。
出生刚一个多月的患儿骨头很薄，在又薄又脆的下颌骨上安装延长器，对施术者要求极高。医生术中需准确测量定位，设计截骨位置，避开血管神经，精准对称地固定下颌延长器。如果出现纰漏，造成较多出血和较大损伤，对新生儿来说可能是致命的。
历经一个多小时，手术顺利完成。出于安全考虑，手术选择在无其他手术并行的时段进行。完成手术后，该手术室第二天不进行任何其他手术，封闭起来进行彻底消*，手术时所有医护人员采取三级防护。
自年开展首例此类手术以来，沈卫民已带领团队完成例左右。但沈卫民回顾此次手术的全过程时说：“第一次穿着防护服做手术，操作的精准度和感觉都和平时不太一样。戴着几层手套，难有手感，主要凭借经验。好在此前做过很多例，非常熟悉。”
3月26日，患儿在烧伤整形科普通病房
“小下颌”患儿的“救命稻草”
沈卫民还记得，年开展第一例手术时，麻醉师跪在地上花了八九个小时才成功插管，手术做了六七个小时
作为罕见病患者，晏小宝是不幸的。不幸中的万幸是，他有个执着的、深爱着他的父亲，更得到了社会各界的帮助。从武汉到南京，人们用爱心陪着他跨越千里。
沈卫民告诉记者，晏小宝属于“隐形小下颌”患者，“表面上看只是觉得孩子呼吸不好，如果接触病例不够多，想快速确诊比较难。这样的小患者口腔被压住，舌头被挤住，就像是生下来嘴巴里就被塞了很大一块东西。需要手术治疗。”
作为“小下颌”患儿的“救命稻草”，沈卫民每周要接受二三十位家长的问诊咨询、做4到5例相关手术，最多的时候一天完成8例手术。目前，只有医院能开展针对一月龄“小下颌”新生患儿的手术。
国内此类手术中超九成都在沈卫民手中完成，全国各地患儿的家长也大多要“求”到他这里。对于“小下颌”患儿，手术不仅能救命，而且能改善孩子未来的生活质量。“情况比较重的孩子，不能及时手术会导致大脑慢性缺氧。”
沈卫民还记得，年开展第一例手术时，麻醉师跪在地上花了八九个小时才成功插管，手术做了六七个小时。而今，在成熟的团队配合下，一场手术下来只需要1小时左右。
3月26日，沈卫民主任在给患儿查房
“要感谢的人像星星一样多”
接受采访时，晏义威认认真真地写下了一个个“名字”，那都是曾经对他施以援手的机构和团体
虽然排除了新冠肺炎，但为保险起见，医院外科重症监护室还是安排了相对固定的5名护士，6小时倒班护理晏小宝。
从术前调整患儿身体状态，到术后的呼吸道管理、吸痰、出入量记录、切口护理，鼻饲、换尿不湿、剪指甲等生活护理都做得非常精细。
晏义威说，医护人员每天至少跟他通话两次，告知孩子的病情和喂养情况。“刚开始沟通的时候我也很着急，觉得怎么还不立刻手术，医生跟我耐心解释，要让宝宝的情况恢复到可以耐受手术和麻醉，我听了很感动也很感谢。”
3月13日，晏小宝顺利脱离呼吸机，改为鼻管吸氧，病情稳定。3月18日转入普通病房。
晏义威妻子怀孕后不再上班，家中日常开销完全依靠他的工资。父母身体不好，退休工资也仅够二老的花销。怀晏小宝时，为了检查、保胎等也已花费不少。得知他家的经济条件窘迫，志愿者帮助他在网上发起了筹款。
医院烧伤整形科护士长马蕾了解到这些情况，也帮着晏医院医学发展医疗救助基金会，为他减免了一些费用。“医院还买了宝宝的衣服和6瓶氨基酸奶粉送给我，这种奶粉很贵的。一瓶克，就要近元。”晏义威说。
接受采访时，晏义威认认真真地写下了一个个“名字”，那都是曾经对他施以援手的机构和团体：武汉、武心援、华科校友会、哈尔滨理工大学校友会、南京益童基金、南京同心未保中心、张晓华家*中心……
“这些帮助过我的名字都不能漏掉。你看我身上穿的衬衫也是他们送的，来南京带的都是冬天的衣服，东西带得也不全，好在有大家的关心和帮助。”晏义威说。
得知孩子生病时，晏义威每天只能睡两三个小时，有时还睡不着。“到了南京觉得宝宝有救了，晚上终于能睡着了。”他说，出院3个月之后还要复诊，后期的治疗还有很多。要做拆延长器的手术、腭裂的手术……还要解决“小下颌”患儿可能出现的听力、视力等问题。
“不管怎么样，先把宝宝的命保住了。感觉像西天取经经历了九九八十一难。”晏义威说，“真的不知道都该感谢谁，感觉像星星一样多。”
3月26日，患儿在烧伤整形科普通病房
城市郁郁葱葱了，生活也是
“宝宝抱着奶瓶要吃奶了，总是一副要狼吞虎咽的样子，现在可以吃毫升啦……”
3月30日，晏小宝治愈出院，护士长马蕾为晏医院的车，派一名护士还有一直帮忙照顾晏小宝的家*张阿姨同行，将父子二人送往火车站。
不仅如此，细心的马护士长还联系了火车站内的雷锋服务站，将晏义威父子一直送至站台。
11时55分，火车载着父子二人驶向武汉，下午3点多，火车抵达汉口站，父子二人回到了阔别一个多月的家乡。
妻子早已经守在火车站，夫妻久别重逢，却顾不上寒暄，一切交流都围绕着晏小宝展开——孩子情况怎么样，怎么抱他才会舒服一点……
“宝宝抱着奶瓶要吃奶了，总是一副要狼吞虎咽的样子，现在可以吃毫升啦……”4月14日，晏义威通过朋友圈向关心晏小宝的人“汇报”最新情况。晏小宝的情况在好转，作为普通的武汉市民，晏义威的生活也逐渐恢复正常。
“之前我们一直远程办公，现在公司已经恢复员工轮流上岗。”晏义威说，如今自家小区门口的早餐店、水果店、菜场甚至五金店都开门了，路上的车和人也渐渐多了起来。
眼镜店终于开张了。因为忙着工作、买菜、照顾孩子，他还没空去修修自己断掉的“老爷眼镜”，但他知道，坚冰融化了，武汉的街巷变得郁郁葱葱，他的生活也是……
（来源：新华每日电讯）