“生命虽然没有奇迹，但我们会拖着残躯，活出奇迹的样子”
“仙女晨曦”诠释生命的能量
“哈喽，大家好！我是爱手工、爱生活的仙女晨曦。”
一身烂漫古风的衣裙，两条俏皮的辫子，在直播平台惯有的美颜滤镜下，女孩清秀甜美的面庞仍清晰可见。每天，向晨曦都会准时出现在直播间里，除了喉咙上插着呼吸管，这名“90后”女孩与其他网络主播别无二致。
“同时，我也是一名24小时靠呼吸机维持生命的罕见病患者。”
向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播（6月14日摄）。新华社记者李博摄
“不治之症”
向晨曦是一名年出生的湖北姑娘，幼年随打工的父母来到江苏无锡生活。
无忧的童年在七八岁时戛然而止。当时，向晨曦的脚部开始出现疼痛、红肿的症状，走路也经常莫名其妙摔倒。
小学一年级的一天，向晨曦在午休回家吃饭时跟母亲说起自己难忍的脚痛。起初，母亲并未在意。但几天后，小晨曦的脚变得异常红肿。靠着辗转借来的块钱，小晨曦的脚痛在简单治疗后总算有所缓解。但好景不长，“怪病”很快卷土重来，“双脚起脓疱”，一度令她无法正常行走。
“在学校做卫生的时候，老师都给我安排比较轻的擦窗户的活，”向晨曦回忆道，“我端着一盆水没办法走路，水特别晃。”
8岁那年，向晨曦被诊断为“进行性肌营养不良症”。医生解释说，随着年龄的增长，患者的肌肉会逐渐萎缩，行动能力渐渐消失，直至全身瘫痪，甚至呼吸衰竭，类似“渐冻症”。
彼时的小晨曦，根本不懂得这个冗长且晦涩的医学名词背后意味着什么。但是，门诊室里，她瞥见了父亲听完病情介绍后的绝望眼神：
不治之症。
渐渐地，向晨曦开始发现自己与周围孩子们的不同。
四五年级时，上下楼梯变得困难，蹦跳做操成为奢望；
初三时，每次蹲下再起来都需要他人协助，爬楼梯必须“整个身子趴在栏杆上”；
高中开始，走路时要拽着同学们的胳膊，感觉是“被拖着往前走”……
由于高中课业繁重，有名女同学给向晨曦写了一封信，委婉地希望她在吃饭的时候与别人一起去食堂。“我走得太慢了，她想早点去学习。”
此外，放假期间，当时独自在老家求学的向晨曦只能孤身一人待在宿舍，“就算上厕所时摔跤，都找不到人扶我起来”。
勉强到高二，学习成绩名列前茅的她因行动不便、生活无法自理被迫休学。
离校那天，几名要好的同学陪着向晨曦收拾个人用品。分别时刻，她哭着与同学们相约，病好后一起参加高考，“上大学、谈恋爱”。
然而，离开学校后，逐渐“冰冻”的身体，也不断“冰冻”着这个美丽姑娘花儿一样的生命。
“脚上长泡基本是家常便饭，”向晨曦回忆道。那时，她经常用剪子把水泡剪破，否则“又痒又痛”。
随后的岁月，向晨曦逐渐失去了对自己身体的控制，仿佛一只被抽去了索线的木偶：手没有力气举高，只能搭在特制的桌子上借力；因为腰部无力，坐下也成了问题；到了年，更是几乎失去站立能力。
“没站稳，就会直挺挺地倒下去，”向晨曦说，“头磕到桌子上，又磕到桌子下面的板凳上，再磕到地上。”
年初，向晨曦的病情再度恶化，患上了肺动脉高压，一度生命垂危。
“呼吸衰竭，感觉就像被下了死亡通知书一样。”向晨曦强忍着泪水，声音已经哽咽。
刚住院时，向晨曦的血氧饱和度只有55%，随时可能发生肺栓塞。她甚至向医生提出了捐赠遗体的愿望。所幸，这名坚强的女孩挺了过来。不幸的是，每天除了吃饭、洗漱，她余生都必须与呼吸机为伴。
“人生是美好的，只要活着，就有无限的可能。”向晨曦对命运这样说。
向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播（6月14日摄）。新华社记者李博摄
拒绝躺平
向晨曦一家的经济条件并不宽裕，全家刚到无锡的时候，“一把面条都要吃两顿”。虽然医生建议长期卧床，但为了减轻家里的经济负担，年休学之后，向晨曦开始尝试寻找各类工作。
“那时候最大的愿望就是赚钱”。为此，向晨曦绣过十字绣，写过小说。后来，她央求母亲为她购置一台电脑，做游戏代练，开网店，收入却一直不稳定。
因开网店的缘故，向晨曦应聘成为一名网店客服，工资虽然只有每月元，但总算有了一份稳定的收入。很快，她又找到了第二份网店兼职客服的工作。最多时，向晨曦同时为三家网店做兼职客服，月收入稳定在元左右。
年，向晨曦用攒了一年半的钱，给自己买了第一台电动轮椅。像是长了一双“新脚”，不用人扶着，自己也“走”出了家门，“稳稳地，不会摔跤”。五颜六色的野花，绿油油的野草，悠悠流淌的小河……晨曦贪婪地拍摄外面的风景，存在手机里反复回味，即使画面拍模糊了也不舍得删掉。
那一刻，生命对于这名20岁出头的女孩来说，有了更加重要的意义。
年，受一名聋哑姑娘的启发，向晨曦在做网店客服之余尝试网络直播，介绍自己的患病经历，科普进行性肌营养不良症，希望更多人能够