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TUhjnbcbe - 2024/3/15 17:29:00
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18岁那年,王平被查出患有癌症,他被迫放弃高考、暂停学业,连带着全家人围绕着治病团团转。能用的药物治疗方案都用过了,手术也做过多次,但他体内的肿瘤切了又长,看不到治愈的希望。直到一位医生建议,去试一些尚在研制的新药吧,或许有用。在试药这条路上,有健康人以此谋生,也有病人靠它“赌命”。因为试药无法保证一定有效,甚至可能出现副作用、后遗症,每一条都可能要命。但不试,似乎只有死路一条。王平想活,他说自己必须抓住这根救命稻草,去抓住每一种活下来的可能。“哪怕是一点点希望,也要去抓住。”

无论结局如何都要搏一把因为试药,王平呕吐不止,被紧急送进ICU。

躺在病床上,身体上插着管子,王平隐隐约约听到抢救其他病人的声音。

他有些害怕,勉强睁开眼,看到ICU里还有4个病危患者,医生和护士在为其中一人抢救。

王平是第5个。

他20岁了,第一次感到绝望,就是在ICU里。

他意识到病房里的每个人都在生死线上挣扎,随时会离去,这让他心生恐惧。

他一直在呕吐,吐得天昏地暗。身体的剧烈反应,与一种尚处于试验阶段的新药有关。

两年前,王平被查出患有小圆细胞尤因肉瘤,这是一种较为罕见的恶性肿瘤。

在试过所有治疗手段都效果不佳后,王平从今年4月开始,医院的新药临床试验。

入组当天9点开始试用新药,下午5点就出现剧烈反应,被送进ICU抢救。

王平一直在吐,呕吐让他浑身无力,沉沉睡去,可闭上眼没多久,又被强烈的呕吐反应再次惊醒。就这样吐了又吐,两个护士在他的身边一直照顾。

一夜过去,第二天早晨8点,王平的体征才逐渐平稳,最危险的时刻过去了。

在王平看来,这是试药的代价,经历巨大的、不确定的痛苦,去换取一线生机的可能,他要搏一把。

他被护士缓缓推出ICU,来到普通病房。

“那个时候,如获新生,知道自己活下来了。”

年6月,王平参加新药临床试验时,被母亲卢敏记录下来。图源:摄影

李子建

抓住救命稻草

王平是重庆云阳县人,18岁那年查出癌症。

那是年3月6日,王平洗澡时发现右侧大腿靠近膝盖的位置有一个10厘米左右的肿块,不疼,摸起来有点硬,膝窝也有一处硬块。

随后,母医院做检查,医生认为是瘀血,开了点活血化瘀的药,却一直不见好转。

硬块没有疼痛,却在逐渐变大,卢敏有些不放心,带着王平又医院。

医生起初认为是血管瘤,当年4月做了切除手术,术后病理切片显示,王平患有小圆细胞尤因肉瘤,一种主要长于骨骼的恶性肿瘤。

在所有癌症中,它较为罕见,也仅占所有原发性骨肿瘤的6%~8%,但常见于儿童和青少年。

有资料称,由于该病恶性程度高,单纯的治疗手段效果不理想。

“绝大多数患者在2年内离世,5年生存率不超过10%。”

手术后不久,王平肿瘤复发,在当年7月做了第二次手术。

为获得更好的治疗,他不久后来到北京,在医院住院治疗,却在检查中又发现复发。医生在他的肺部、右大腿刀口位置都发现了肿瘤。

王平得知后,“一头栽倒在病床上,一动也不动”。

卢敏更早得到消息,但她那时没告诉儿子。后来,她看到王平晚上将头蒙在被子里偷偷地哭,但作为母亲,她也没有办法。

手术做完,病看似治好了,却一再复发。卢敏无法承受压力的时候,也曾有很多负面想法,但为了孩子,她坚持下来。

“我出事了,孩子肯定更没有希望了。”

能采用的药物治疗方案均尝试过,效果都不理想,王平的肿瘤逐渐增大,看不到治愈的希望。

绝望之际,年初,王平的主治医生找到卢敏,提到现在有一种仍处于临床试验阶段的新药,可能对王平的病有效,问她是否愿意让儿子参加新药的临床试验。

这是卢敏第一次听说临床试验。

人体试验是新药从研制到上市的必经之路,有身体健康并以此谋生的职业试药人,但王平不一样。

卢敏向医生详细了解新药的情况,得知该药虽然没有上市,但已有一些人体安全性方面的数据。

试药后,新药可能对病症有效,但也可能无效。

即使有效,新药的副作用、后遗症也有一定危险性,比如可能导致患者血小板降低等。

加之试药期间不可服用未经医生许可的其他药物,还有可能延误治疗,导致王平的病情加重。

总之,试药无法保证一定有效,甚至可能出现意外,但不试,只有死路一条。

那时,卢敏的丈夫王安成正在安徽蚌埠打工。两人商量之后,认为现有治疗方案已无法控制王平的病情,试药是唯一活下来的机会。

他们不再考虑后遗症、副作用等,“只要能够活下来,其他有什么后果都不管了”。

卢敏和王安成图源:摄影

李子建

夫妻两人随后与王平沟通,但王平当时已经对治愈不抱希望,没有任何事情能够吸引他的注意力。

他每天都不想与人说话,呈现出一种自闭的状态,“很迷茫,也看不清未来”。

王平想活下去,但此前各种尝试都没控制住病情的现实,让他不得不思考死亡。

试一试,或许还有希望。王平在新药试验相关知情同意书签上了名字。

根据协议内容,医院和新药研发企业为王平购买了保险,如因参加试验导致损伤,会负责相关检查及治疗费用,并依法承担相应经济补偿。

但试药期间,除新药是免费提供外,其余检查等费用仍需王平自付。

活下来

还有重新上学的机会

年2月10日,王平开始试药。

每天上午8点,会有护士来到病房,为王平输液试药。

当时病房里还有两个与他年龄相仿的病友,试药后均出现了呕吐、疼痛等反应,但王平的反应尤为严重:

因呕吐喉咙破了出血,吃不下任何东西,吃进去一点,立即就会吐出来。

连续12天,他吃不进餐食,只能喝一点苏打水调理肠胃。后来又出现腹泻,也比两个病友严重,每天要去厕所10余次。

针对不良反应,医生开了一些药物,王平的症状有所缓解,但呕吐、腹泻仍会出现,“特别难受,就像是掉进水里,有气无力,快死了的感觉”。

医院里试药,医院附近租了一个单间,成为临时的“家”。

试药期间,王平需要在病房里连续5天用药,此后休息2天,由卢敏推着轮椅接回家,之后再送回病房继续试药。

聊天时,卢敏会对儿子说一些鼓励的话,“很多病友确诊后八九年了仍然活着”,她告诉儿子要像病友一样多活几年。

但有些话卢敏没说,她知道有至少30名病友陆续离世,每一次都让她心惊胆战。

医院,卢敏正与一位30多岁的病友说笑聊天,对方突然开始咳嗽,最终因抢救无效死亡。

病友当时难受的画面,吓坏了卢敏,至今仍在脑海中挥之不去。

后来,她从医生那里了解到,那是因为肺部肿瘤转移至支气管后,引发剧烈咳嗽导致吐血。

她想起王平第二次手术后,肺部也发现了肿瘤,看到病友的情况后,她非常恐惧类似情况有一天会发生在儿子身上。

一次又一次的复发,一次又一次的希望破灭,卢敏发现儿子已在崩溃的边缘。

但人不能崩溃,试用新药,成为她拯救儿子的唯一选择。

腹泻、呕吐、身体疼痛,王平仍在承受新药带来的巨大痛苦,卢敏则鼓励他不能放弃:

“你不是想读书吗?活下来,还有能够重新上学的机会。”

王平后来坦言,病治愈了能去上学,是他当时能够忍受新药不良反应的理由。

王平确诊患癌时,正在读高三,准备高考冲刺。但确诊后,他只能休学治病,自此远离校园。

试药期间,从医院回家的路上,会经过一所高校,卢敏总会看到王平直勾勾地看着学校。

有时,王平会让她停下,说:“让我看一眼。”

卢敏便把轮椅停在学校附近,王平看着校门许久,让母亲给他拍照。

这些照片,王平时不时会拿出手机来看一眼。

“如果不生病,我可能也会考上大学。试药会给生命一个机会,希望能够康复,病好了去上学。”

他打算等治好病,考职高类院校,学一门技术。

王平在学校前留影图源:摄影

李子建

对于试药的结果,母子两人一直抱有期待。

用药两次后,医院对王平进行复查,经评估认为肿瘤没有变大,但也没有缩小。

医生说,只要不再增长,说明新药还是有些效果。

卢敏当时想,哪怕是病情稳定,对儿子来说也是有希望的,至少肿瘤没有变大。

她与其他参与试药的病友家属交流,包括怎么应对新药的不良反应、如何照料平时生活等等。

有病友家属告诉她,自家孩子试药效果好,肿瘤缩小一些了,也有从其他家属那里听来的好消息。

这让卢敏感觉看到了一点希望,作为父母也有坚持下去的动力,她甚至觉得儿子的病终于有药可治了。

但试药3个月后,这个病友的肿瘤开始变大,最终试药失败出组。紧接着,一个又一个病友陆续病情加重,相继出组。

卢敏隐约有了不好的感觉:

“如果多数人有效,说明治疗有效。但他们陆续出组,意味着治愈的希望越来越渺茫了。”

年5月17日,王平成为第6个出组的试药人。

医生告诉母子俩,试药失败了,王平的肺部、右腿、左足3个位置出现肿瘤增大的情况,要赶快出组进行手术治疗。

不久后,卢敏听医生说,王平所在的新药试验组,10余名试药人全部出组。

她认为,这意味着王平参加的这次新药试验,失败了。

“再坚持一下,或许有奇迹”

出组后,王平再次接受手术治疗。

起初复查没有异常,但年12月再次复查时,他的肺部又一次发现肿瘤复发。

得知结果后,王平明确表示,不想再治了,选择放弃。

但卢敏不同意:“再坚持一下,或许有奇迹呢?”

年4月,王平的主治医生问卢敏,医院准备试一种新药,要不要尝试。

上一次试药的经历,令卢敏格外

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