常见问题答疑
怎样申请嫣然天使基金的救助?
点击文章左下角“阅读原文”,即可直接下载救助申请表。
申请表邮寄地址?
北京市朝阳区酒仙桥路10号恒通商务园B36A座室
邮*编码:
怎样申请唇腭裂专用奶瓶?
☉编辑短信“宝宝姓名+宝宝出生日期+宝宝唇裂/腭裂/唇腭裂几度(不清楚几度只填写唇腭裂情况)+监护人(父亲/母亲)+联系电话+快递地址”发送到手机号码。
☉工作人员将在收到申请人短信后的三个工作日内,邮寄一个由贝亲免费赞助的唇腭裂儿童专用奶瓶(配有两个唇腭裂儿童专用奶嘴)。
*快递费以到付形式由申请人承担。
嫣然天使基金资助对象?
嫣然天使基金的资助对象为唇腭裂患者(0-18周岁),患者法定监护人可作为申请人向嫣然天使基金申请资助。
如果申请通过,家长还需要准备什么费用?
如申请通过,嫣然天使基金将全额资助全部医疗费用,医院的路费、住宿费和生活费。
申请表上照片的要求是什么?
普通生活照就可以,患处要能看清。如果是腭裂患者,患者需要提供口腔内部清晰照片,以便让专家看清腭裂的程度。
是否需要贫困证明?
☉持有国家承认贫困证件(如:建档立卡贫困证明、精准扶贫证明、低保户证明)可直接提供证明复印件。
☉其他贫困家庭患者需在红十字会、乡镇*府、民*部门、村委会或者居委会(任意一方即可)行*机构出具的家庭经济状况证明。
小孩没有户口怎么办?
可以提供出生证明复印件。
夫妻没有结婚证能否申请?
父母没有结婚证明的患儿可以申请免费手术。提供患儿监护人身份证明即可。
申请表的“患者医疗情况简述”医院的大夫填写吗?
您可以按照申请表上需要检查医院检查后,自行填写到表上。医院的大夫帮助填写。申请表上最后一项“医院意见”不用填写。
一般申请提交后,多久给予答复?
嫣然天使基金收到申请材料后,经过初步审核,会在3到4周内将初审的结果通知申请人。嫣然天使基金将把符合救助条件的申请资料转交医院,由医院负责对患者资料进行最终的评审工作,并按照嫣然各医院的管理规定和流程进行手术安排。
申请表已寄到办公室,如何查询是否收到?
可拨打嫣然天使基金热线或进行查询。
唇腭裂一般需要做几次手术?
对于唇腭裂的治疗,现在已不仅仅限于手术关闭唇腭部裂隙,而是根据患者存在的一系列问题由相应学科专家在适当的时间,按照一定程序进行相应的治疗,也即序列治疗。必须说明的是,并非所有唇腭裂患者都需要接受所有治疗程序,比如一个单纯的腭裂患者,常常是通过腭裂修复手术后即可恢复正常。因此,接受哪些治疗内容应依病情而定。
唇腭裂序列治疗的最佳治疗时间都是什么时候?
唇腭裂治疗的最佳治疗时间(视患者自身的病情而定),如下表:
时间(年龄)
治疗内容
说明
1-2个月
术前正畸治疗
隙较宽的完全性唇腭裂患者,无论是单侧或是双侧,为了缩小裂隙宽度,调整牙槽突及鼻翼位置,应行术前正畸治疗。
3-6个月
单侧唇裂修复术
一般单侧唇裂的最佳手术期为3-6个月,双侧唇裂则在6-12个月,血红蛋白不低于g/L;白细胞计数不超过10×10*9/L(具体能否接受手术还应该根据畸形程度、患儿的发育情况而定)。
6-12个月
双侧唇裂修复术
8-18个月
腭裂修复术
在语言发育之前行腭裂手术治疗,使患儿语音在正常生理结构基础上发育,也可以改善听力和吞咽功能。
1-2岁
听力检查与治疗
患儿在语音治疗前,应经常作中耳检查和听力功能测定,必要时,由耳科医师进行专科治疗。
4-6岁
语音评价语音治疗
语音治疗包括评估、诊断、手术治疗和语音训练等。分为两部分:因腭咽闭合不全引起的语音障碍,需进行咽成形术治疗;因不良代偿形发音习惯引起的语音障碍,需进行语音治疗。
4-6岁
腭咽闭合不全的手术治疗
5-6岁
唇裂畸形二期整复
恢复上唇及鼻部的正常形态
9-12岁
牙槽突裂植骨术
对牙槽突存在连续性中断或骨不连的患者,在上颌尖牙未萌出之前行牙槽突裂植骨术。
12-16岁
牙列不齐的正畸治疗
牙齿的矫正,是牙齿排列整齐,恢复牙齿咬合关系与位置。
18岁后
唇裂继发畸形,鼻畸形整形修复,唇腭裂继发颌面骨性畸形的整复包括正畸与正合手术治疗
唇鼻修复。正颌手术的目的是矫正畸形发育的颌骨,以改善患者容貌
3岁以后
心理评估与心理治疗
在患儿开始有自我意识之后进行,可以贯穿唇腭裂治疗的全过程。
小孩刚出生能否做手术?
唇腭裂治疗有最佳手术期,一般单侧唇裂最佳手术期是3-6个月;双侧唇腭裂是6-12个月;腭裂是8个月-1.5岁。
已经申请过唇裂救助,怎么申请腭裂救助手术?
对于同时有唇裂和腭裂的患者,如果已经通过嫣然天使基金申请并完成了第一次的唇裂修复手术,则只需要将《资助申请表》的首页填写完整及近期血常规,注明第一次唇裂医院,附上清晰的口腔内部腭裂的照片,邮寄给我们就可以了。注:医院救助。
哪些唇腭裂患者不能接受手术治疗?
唇裂手术禁忌症:☉单侧唇裂患儿的年龄小于3个月;☉双侧唇裂患儿的年龄小于6个月;☉患儿的体重少于5kg;☉血红蛋白低于g/L;☉白细胞计数高于10×10/L;☉凝血功能异常;☉急慢性呼吸道、消化道、泌尿系感染,如上呼吸道感染、气管炎、肺炎、肠炎、腹泻等;☉传染性疾病:麻疹、水痘、腮腺炎、猩红热、手足口病等;☉面部皮肤感染及口周湿疹等皮肤疾病;☉扁桃体Ⅱ度以上、腺样体肥大影响呼吸者;☉先天性喉鸣(先天性喉软骨软化症、喉蹼、喉息肉、先天性气道狭窄等呼吸道畸形);☉先天性心脏病及或心功能异常不能耐受手术者;心电图异常可能导致严重心律失常者等;☉肝功能、肾功能、心肌酶明显异常及电解质紊乱等。
腭裂手术禁忌症:
☉腭裂患儿的年龄小于8个月;☉患儿的体重少于8kg;☉血红蛋白低于g/L;☉白细胞计数高于10×10/L;☉凝血功能异常;☉急慢性呼吸道、消化道、泌尿系感染,如上呼吸道感染、气管炎、肺炎、肠炎、腹泻等;☉传染性疾病:麻疹、水痘、腮腺炎、猩红热、手足口病等;☉面部皮肤感染及口周湿疹等皮肤疾病;☉扁桃体Ⅱ度以上、腺样体肥大影响呼吸者;☉先天性喉鸣(先天性喉软骨软化症、喉蹼、喉息肉、先天性气道狭窄等呼吸道畸形);☉先天性心脏病及或心功能异常不能耐受手术者;心电图异常可能导致严重心律失常者等;☉肝功能、肾功能、心肌酶明显异常及电解质紊乱等。
以及:
☉扁桃体过大可能影响手术后呼吸;☉患者胸腺肥大;☉患者不能耐受全麻手术。
医院的唇腭裂手术做的好?
您可以通过网络查询或者就近咨询我们的医院。
嫣然天使基金的医院是哪几家?
医院
地址
医院
北京朝阳区望京东园号
医院
新疆省乌鲁木齐市天山区天池路91号
医院
成都市武侯区人民南路四段46号附1号1栋
医院
北京市东城区天坛西里4号
唇腭裂孩子喂养需要注意什么?
请注意婴儿的喂养姿式、奶嘴的位置、奶嘴的开口、排除胃内空气。
具体可参照下图文章(点击图片即可进入)
家人应该如何对待唇腭裂患儿?
☉家长首先应该从心理上接纳自己的孩子,调节好自己的心理状态,寻找解决的办法。
☉父母要让孩子觉得自己是与其他小朋友一样的小孩。事实上,唇腭裂患儿在人格发展上与一般正常孩子无异,所以,父母必须花费更多的心血,培养他的能力与信心。
☉千万不要过分保护、纵容或排斥孩子,这样,只会让孩子意识到自己的缺陷,容易养成任性或自闭的个性,甚至影响他的一生。
☉父母应该鼓励孩子勇敢面对社会,除了积极地配合医生接受治疗(手术治疗、正畸治疗、语音治疗、心理治疗)外,更要充分发挥亲情的力量,营造出一个健康轻松的环境,不断给予孩子鼓励、支持,帮助患儿身心健康发展,快乐成长。
往期回顾
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10:00-18:00
拨打救助热线
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